Pubblicato in: Comunicazione e Società

Conoscere la disprassia: una rete di comunicazione per famiglie di bambini e ragazzi.

Il 12 Maggio presso l’Oly Hotel, quartiere ostiense di Roma ,si è svolto il convegno dedicato ai genitori dell’Aidee Associazione italiana disprassia dell’età evolutiva, con l’intento di approfondire il fenomeno della disprassia nei minori ( e non solo) attraverso le parole dei professionisti coinvolti sul campo e di bambini, adolescenti ed adulti con disprassia.

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“Non è mai troppo tardi” afferma la presidentessa dell’Aidee Dott.ssa Letizia Sabbadini, a proposito dei trattamenti possibili sulle persone disprassiche, evidenziando come molti arrivino alla diagnosi anche in età adulta. Le possibilità di incidere sulle funzioni della psicomotricità esistono e non per questo bisogna rassegnarsi circa la sintomatologia manifestata oltre l’età infantile e adolescenziale.

La dottoressa sottolinea come l’intervento sulla disprassia sia ispirato ad un approccio multi-sistemico integrato, in cui ogni specialista ha la sua funzione integrata nel gruppo: psicologo, logopedista, neuro-psicomotricista,ortottista, optometrista: il lavoro di equipe risulta fondamentale nel trattamento della disprassia.

Includere la parola disprassia all’interno della L.170/2010 è uno degli obbiettivi auspicati dall’Associazione, si ricorda infatti che i disturbi specifici dell’apprendimento riportati nella normativa (dislessia, disgrafia, discalculia) prevedono un quoziente intellettivo nella norma dei soggetti e riconoscere anche la disprassia in tale campo potrebbe facilitare l’avvio degli strumenti compensativi e dispensativi in ambito scolastico per favorire l’inclusione anche in chi manifesta la disprassia.

Ad oggi infatti la scelta di applicare il cosidetto “pdp” piano didattico personalizzato nei casi non compresi dalla normativa è a discrezione dell’istituzione scolastica, dunque sarebbe possibile anche un eventuale rifiuto a fronte di una richiesta seppur certificata, da un medico, secondo le ultime direttive ministeriali sui bisogni educativi speciali.

Per tale motivo la Dott.ssa Sabbadini informa i genitori circa la stesura di prossime linee guida sulla disprassia, ove possano essere armonizzate procedure, definizioni e trattamenti basati sul principio dell’evidenza scientifica.

Adolescenza e disprassia.

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Molti i professionisti che hanno raccontato la loro esperienza sul campo durante il convegno, nel relazionare sulla disprassia nell’adolescenza il Dott. Riccardi, psicologo,  evidenzia come la letteratura scientifica riporti pochi studi sulla qualità della vita dei disprassici adolescenti fino al 2015, anno in cui aumentano le ricerche sulle funzioni sociali ed emotive.

La correlazione con l’ambiente scolastico assume importanza nelle disprassia tanto che si riscontrano, quali dati clinici rilevanti negli adolescenti disprassici: scarsa socializzazione, sentimenti di vergogna, autosvalutazione e abbandono scolastico. Si ritiene fondamentale per lo psicologo un lavoro sulla famiglia oltre che sul soggetto disprassico, molto spesso arrivano allo studio dello psicologo  genitori “colpevolizzati” dopo varie consulenze circa il loro eccesso di protezione verso il minore, in realtà attuato  per aiutare il proprio figlio.

Una rete di supporto per i genitori è utile a fornire strategie specifiche per indurre comportamenti autonomi nel ragazzo/a, così come una terapia a domicilio. La cooperazione con i genitori negli interventi -sottolinea Riccardi- è necessaria alla buona riuscita del trattamento, oltre che il supporto emotivo da fornire in fase di diagnosi ai  genitori.

I racconti di vita.

Shalì all’Università.
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Ma non solo i minori sono protagonisti del convegno, Shalì, studente di 21 anni racconta la sua disgrafia su base disprattica che non gli ha impedito di arrivare a studiare Ingegneria all’Università La Sapienza.

Seguito sin da bambino dalla Dott.ssa Sabbadini il ragazzo ha condiviso la sua esperienza di vita con i genitori presenti al convegno. Inizia raccontando le difficoltà nel disegnare alla scuola elementare e racconta poi di aver ricevuto un sostegno pedagogico a domicilio, afferma che oggi non ha problemi a relazionarsi coi coetanei e di utilizzare la L. 170/2010 per gli esami del suo corso universitario la sua certificazione è “disgrafia su base disprattica” . Disprassia e disgrafia non sono molto conosciute, a differenza della più famosa dislessia, e lo studente racconta di come ogni volta spieghi ad ogni suo professore in cosa consiste la sua difficoltà.

Shalì si avvale di strumenti compensativi nello studio, come l’utilizzo del pc anche se sta discutendo coi docenti circa il possibile utilizzo di un formulario nelle prove d’esame, inoltre possiede un tutor di riferimento cui manda una mail ogni qual volta deve sostenere un esame. Riguardo la disprassia sostiene che ognuno è diverso dall’altro e dunque le difficoltà, così come le risorse, possono differire notevolmente da caso a caso.

Tiziano e la sua “vita normale”.

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Tiziano invece, ha 15 anni ed è inserito in un gruppo dell’associazione Tra le righe, che si propone di sviluppare le relazione sociali e le capacità adattive tra coetanei con le medesime difficoltà.

La storia di Tiziano è caratterizzata dalla presenza della disgrafia, ha ricevuto il sostegno a scuola,  scriveva solo in stampatello e dice di essere stato identificato dai pari come “il meno bravo” e di aver avuto rapporti difficili coi coetanei sin dalle elementari. Ha affrontato poi la terapia psicomotoria e logopedica come giochi al fine di crescere come persona, mentre a 9 anni è stato seguito con la psicoterapia.

Negli anni successivi ha avuto un tutor  per facilitare l’apprendimento che però ha poi abbandonato poiché divenuto troppo dipendente da lui. Oggi a scuola ha la possibilità di usare il tablet, le mappe concettuali ed avere interrogazioni programmate ed evidenzia come  non abbia più bisogno né del tutor né del sostegno: è divenuto autonomo afferma, e fa una vita normale-sottolinea.

Le informazioni e i trattamenti per informare i genitori spaziano da quelli per la disprassia di sguardo descritti dal Dott. Muscarà a quelli declinati sull’emotività in età infantile, nel  necessario riconoscimento di bisogni speciali per questi bambini della Dott.ssa Cadoni, generalmente etichettati frettolosamente come “pigri e svogliati”.

Nel prossimo Novembre l’Aidee ha organizzato un convegno scientifico sulla disprassia, in cui oltre a numerosi professionisti italiani, sarà presente  anche la Dott.ssa Amanda Kirby dell’Università del South Wales, una delle maggiori studiose di tale fenomeno in ambito internazionale, che tra l’altro ha un figlio con disprassia.

 

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PER APPROFONDIRE:

Associazione italiana disprassia dell’età evolutiva

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Intervista Rainews24 alla Dott.ssa Sabbadini